La discapacidad y el conflictivo paso del tiempo

¿Qué pasa cuando un niño que nació con una discapacidad crece? ¿Sigue existiendo una familia que sostenga, empuje y aliente hacia una cura? ¿Existen suficientes programas, dispositivos, propuestas institucionales que no sólo alojen a la persona adulta con discapacidad sino que además promuevan la inserción social saludable y activa?El campo de la discapacidad es muy vasto. Encontramos personas cuya dificultad es hallable en su genética o en su cuerpo orgánico palpable y otras que, a partir de problemas que aquejan la salud mental, se convierten también en las así llamadas “personas con discapacidad”.  Es este un punto a destacar porque abre los límites de la estadística y el acuerdo médico sobre la discapacidad a terrenos de menor definición, mayor discusión y difícil pronóstico.

Una persona puede vivir su infancia con normalidad, soñar los sueños de cualquier soñador, proyectar los más increíbles deseos de realización y sin embargo, en un momento dado, comenzar a desarrollar una discapacidad porque su salud mental no acompaña un desenvolvimiento social, laboral, personal y familiar acorde a lo esperado por los parámetros de “normalidad”.

Irma tiene 40 años y es esquizofrénica. Se encuentra bajo tratamiento psiquiátrico y psicológico. Sus padres han fallecido hace varios años y la única familia que conserva es su hermano, también esquizofrénico y con recurrentes crisis e internaciones. Ella vive sola en la casa que heredó de sus padres. Escribe poesías, ve películas, lee libros, discute sobre autores y temáticas literarias. Pero no trabaja y tampoco tiene pareja. Su patología hace de su vida una intermitencia tal que le es imposible sostener por un tiempo prolongado cualquier actividad que le implique un esfuerzo de equilibrio.

Sueña con volver a Mar del Plata, como lo hacía cuando era chica junto con su familia, pero el dinero que cobra como pensión no le alcanza para vivir y además programar días de vacaciones. El centro de día al que acude diariamente le brinda amplias opciones de talleres y de espacios de esparcimiento, pero ninguno de ellos le ofrece las herramientas necesarias para construirse un puente hacia la sociedad en materia de ocupación laboral.

El caso mencionado es uno de los tantos que observamos a diario. Tras la experiencia de trabajo personal con niños y con adultos con discapacidad es fácil traslucir una conclusión que nos invita a plantear una diferencia sustancial y desde allí a construir intervenciones posibles.

Un niño que nace con discapacidad o la desarrolla en la primera infancia genera a su alrededor un mundo de ocupaciones en pos de su bienestar, su mejoría y en el mejor de los casos su posible cura. Padres, hermanos, maestros, abuelos, buscan sin cesar espacios médicos, terapéuticos, escolares, y recreativos para que ese niño se desarrolle en pos de la salud. Son capaces de viajar al otro lado del mundo si se les promete un tratamiento que revierta la situación.

La naturaleza humana sufre como rasgo inmodificable el paso del tiempo y con éste  la vejez, la pérdida de fuerzas, de funciones y de energía disponible. Llegado el punto máximo: el fin de la vida. Y es tomando este rasgo fundamental de la vida en consideración cómo la temática de la discapacidad debería adquirir mayor relieve en materia de políticas públicas y programas de salud.

¿Qué pasa con ese niño que creció, y que más allá de los logros alcanzados durante las primeras etapas de su desarrollo, no logró armarse una vida independiente? ¿Quién brega ahora por sus derechos, sus necesidades, y sobre todo por sus deseos? Si sólo nos ocupamos de que sus necesidades básicas de salud, alimentación y esparcimiento estén cubiertas: ¿Qué puede esperar la persona? ¿Qué proyecta, qué sueña, qué desea si no encuentra lugar donde hacer cauce de sus emociones, sus miedos y anhelos?

Considero que la situación así planteada puede ser una puerta abierta hacia estados de melancolía o depresión que se agreguen a la patología de base empeorando así su cuadro, su bienestar y su futuro (y, paradójicamente, aumentando el gasto en salud pública y privada por la elevación del consumo de sustancias farmacológicas).

La soledad puede ser la peor de las enfermedades. Las personas con discapacidad que llegan a la adultez son pasibles de padecerla si no se dedican los recursos necesarios para la promoción de la salud y no se crean proyectos adecuados para la inserción social enriquecedora y activa. Merece un continuo esfuerzo la invención de espacios para que se creen y consoliden los lazos que nos vinculan con otros. De eso se trata estar vivo, para todo ser humano.

Promover que las personas con discapacidad sean sujetos en nombre propio y no sujetos sujetados a la discapacidad debería ser la misión de todos los que trabajamos en este infinito y fascinante campo humano.

(*) Licenciada en Psicología

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